ஆட்டிஸம்

வாழ்க்கையில் இதற்கு முன் கேட்டிராத வார்த்தை… கேட்ட முதல் முறை எனக்குத் தோன்றிய உணர்வு, “இது கடைசி முறையாக இருக்காது என்பதே”…  புதிதாக ஒன்றைக் கற்றுக் கொள்வது சுவாரஸ்யமான ஒன்றே, ஆனாலும் கற்றுக் கொண்டு சாவதானமாய் அடுத்த விஷயத்திற்குப் போய்விடும் ஒரு வார்த்தையல்ல “ஆடிஸம்” என்பதை நானும் எனது மனைவியும் மிகவும் விரைவிலேயே உணர்ந்தோம். எங்களின் வாழ்வின் ஒவ்வொரு கணமும், ஒவ்வொரு நாளும், இரண்டறக் கலக்கவிருக்கும் ஒரு வார்த்தை, ஒரு வாழ்க்கை என்பதை முதல் முறையாகக் கேட்கையில் நாங்கள் உணராமல் இருந்தது புரிந்து கொள்ளக் கூடியதே….. இந்த நோயினால் – நோய் என்பதை விட, ஒரு நிலை (condition) என்று சொல்வதே பொருத்தமாக இருக்கும் – பாதிக்கப்பட்ட ஒரு குழந்தை நம் இல்லத்தில் இருந்தால் அந்தக் குழந்தையாக இருப்பது, அந்தக் குழந்தையின் பெற்றோராக இருப்பது, அந்தக் குழந்தையின் உடன் பிறந்தவராக இருப்பது என்பது எதுபோன்ற விஷயம் என்பதை அறிந்து கொள்வதற்கே எங்களுக்குப் பலகாலம் தேவைப்பட்டது என்பதுதான் உண்மை. திடீரென இதனை உணரும் நிலைக்கு நானும் என் மனைவியும் ஒருநாள் தள்ளப்பட்டோம்.

எங்கள் மகனின் வளர்ச்சி நிலை சற்றுத் தாமதமாக உள்ளது என்பதை விரைவிலேயே உணர்ந்தோம் – குறிப்பாக, இதனை விரைவில் உணர்வதற்கு என் மனைவியின் புத்திக் கூர்மைதான் காரணம் என்று கூற வேண்டும். பெரும்பாலான அம்மாக்கள் “அப்படியெல்லாம் ஒன்றும் இருக்காது” என்ற ஒரு கற்பனை உலகத்தில் வசிப்பதுதான் நிதர்சனம் என்றிருக்கும் வேளையில், இது ஒரு பிரச்சினையாக இருக்கக் கூடும் என்று கணித்த என் மனைவியின் கூர்மையையும், வெளிப்படையான எண்ணங்களையும் பாராட்ட வார்த்தைகளே இல்லையெனக் கூற வேண்டும். முதலில், அப்படியெல்லாம் ஒன்றுமிருக்காது என்று அவளைக் கடிந்து கொண்ட நான், சில தினங்களுக்குப் பிறகு, சில வாரங்களுக்குப் பிறகு அவள் கூறிய விஷயங்களில் சற்று நிஜமிருப்பதாக உணர ஆரம்பித்தேன். இணைய தளங்களில் இது குறித்துப் படிக்க ஆரம்பித்தோம். இந்த “A” வார்த்தையின் அர்த்தம் என்ன என்று சிறிது சிறிதாகப் புரிய ஆரம்பித்தாலும், நமக்கு இதுபோல் நிகழாது, எல்லாம் சில தினங்களில் மாறிவிடும் என்ற பாஸிடிவ் எண்ணங்களில், கற்பனைகளில் சில நாட்கள் வாழத் தொடங்கினோம். கடவுளின் அருளினால் சாதாரண வளர்ச்சி நிலையிலிருந்த எங்களின் முதற்குழந்தை – பெண் – எங்களின் உணர்ச்சிகளுக்கு வடிகாலாக அமைந்தாள்.

இந்தியாவில் குழந்தைகளுக்குப் பாடம் சொல்லித் தந்த ஆசிரியையான என் மனைவி, குழந்தைகளுடன் சகஜமாகப் பழகுவதில் கை தேர்ந்தவள். அவள் இணையதளத்தில் முழுவதுமாக ஆராய்ச்சியில் இறங்கியிருந்தாள். இந்தக் குழந்தைகளின் உலகம் என்ன, அவர்களின் விருப்பு வெறுப்புகள் என்னென்ன, அவற்றை அவர்கள் எவ்வாறு உலகுக்குக் காட்டுகின்றனர், இந்த நிலையைக் குணப்படுத்த ஏதேனும் மருந்துகள் கண்டுபிடிக்கப்பட்டுள்ளனவா, இதுபோன்ற குழந்தைகள் அனைவரும் ஒன்றுபோல ஏதேனும் செய்கின்றனரா… எங்களின் ஆராய்ச்சி தொடர்ந்தது, முன்னர் இருந்ததற்கு அதிகமான ஆழத்தில் ஆராய்ச்சி தொடர்ந்தது.

இதுபோன்ற குழந்தைகளுக்குச் சாதாரணக் குழந்தைகளுக்கு இருப்பது போலவே, இளம் வயதிலான கல்வி முறைக்கான பள்ளிகள் (ECFE – Early Childhood Family Education) இருப்பதாக அறிந்தோம். எங்கள் மகனின் தேவைக்காக, இந்தப் பள்ளிகள் குறித்த முழு விவரங்களையும் சேகரித்தோம். அது தவிர, வீட்டிற்கு வந்து பேச்சு மற்றும் புரிதலை வளர்க்கும் மனோதத்துவ மருத்துவர்களையும் ஏற்பாடு செய்தோம். இதுபோன்ற குழந்தைகளுக்கு 24 மணி நேரமும் துணையும், பயிற்சியும் வேண்டுமென்பதை விரைவிலேயே உணர்ந்தோம்.

இதனால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் பலவிதம். சில குழந்தைகளால் வார்த்தையால் பேசி என்ன வேண்டுமென்று கூற இயலாது. வெறும் சத்தம் மட்டும் எழுப்பியோ, அல்லது தனக்கு வேண்டியதை அவை  உள்ள இடத்திற்கு நம்மை வழி நடத்திக் கூட்டிக் கொண்டு சென்று காட்டுவதன் மூலமோ மட்டுமே காட்ட இயலும். எங்களின் மகன் இந்த ரகமே. ஒரு சில குழந்தைகள் ஆபத்தான செயலில் தங்களை ஈடுபடுத்திக் கொள்ளும், சாதாரணக் குழந்தைகளே கீழே விழுவது, எங்காவது இடித்துக் கொள்வது என்று காயமேற்படுத்திக் கொள்கிறபோது, ஆடிஸமால் பாதிக்கப்பட்டு வன்முறையுடன் நடந்து கொள்ளும் குழந்தைகள் தங்களையறியாமலே வேகமாக ஓடிச்சென்று சுவற்றில் மோதிக் கொள்ளக் கூடும், அல்லது அது போல காயமேற்படுத்தும் செயலில் ஈடுபடக்கூடும்.  அதிர்ஷ்டவசமாக எங்கள் மகன் அதுபோன்ற செயல்களின் ஈடுபடுவதில்லை.

சிறப்புத் தேவையிருக்கும் குழந்தைகளை வைத்திருப்பவர்களுக்கு அவர்களின் உலகமே வேறு என்பது புரிந்து கொள்ளக்கூடியதே. எங்களின் வாழ்வும் அப்படியே மாறத் தொடங்கியிருந்தது. இந்த மாற்றங்களுக்கிடையே, எங்களிடம் தொக்கிக் கொண்டு எங்களை விட்டு அகலாத கேள்வி ஒன்றே ஒன்று “எதற்காக எங்களைத் தேர்ந்தெடுத்தாய் இறைவா?” என்பதே அது. நாங்கள் என்ன தவறு செய்தோம், எதற்காக இவ்வளவு துயரப்படும் குழந்தையும் வாழ்நாள் முழுவதும் இருக்கும்படிச் செய்தாய் என்ற கேள்வி வேறு எல்லாவற்றையும் விட உயர்ந்து நின்றது எங்களின் மனதில்.

சுற்றி இருந்தவர்களின் பார்வையும் பழக்கமும் எங்களின் கவனத்தைக் கவர ஆரம்பித்திருந்தது. திடீரென்று எங்கள் மகன் காரணமில்லாமல் போடும் சத்தமோ, சிரிக்கும் சிரிப்போ, அங்குமிங்கும் வேகமாக ஒடும் பழக்கமோ நண்பர்களின் மத்தியில் எந்தவிதமான வெளிப்பாடுகளை உருவாக்குகிறது என்று பார்க்கையில் எங்களின் சகிப்புத் தன்மைக்குச் சோதனை வர ஆரம்பித்திருந்தது. சாதாரணமான குழந்தை இதுபோலச் செய்தாலும், மற்றவர்களின் பார்வை இப்படித்தான் இருக்கும், ஆனாலும், அந்தக் குழந்தைகளைக் கண்களை உற்று நோக்கி அறிவுரை வழங்க இயலும். ஆடிஸமால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் கண்களைச் சந்திக்காது என்ற இயற்கை நிலையைப் பார்க்கையில், அதுபோல அறிவுரை வழங்க இயலாது என்பது விளங்கும். எங்களுக்கு இருக்கும் ஒரே வாய்ப்பாக நாங்கள் உணர்ந்தது, அந்த இடத்தை விட்டு உடனடியாக அகன்று அந்தச் சூழ்நிலை தானாகவே சரியாகி விடும் என்று நம்புவதே என்ற நிலை தொடர்ந்தது.

இல்லையென்றால், நண்பர்கள் கூடுமிடத்திற்கு நானோ என் மனைவி மட்டுமோ போவதென்றும் மற்றொருவர் வீட்டில் என் மகனைப் பார்த்துக் கொண்டிருப்பது என்றும் இன்னொரு வாய்ப்பு இருப்பதாக உணர்ந்தோம். ஆனால், நாங்கள் இருவரும் மனதைத் திடப்படுத்திக் கொண்டு இதனைச் செய்வதில்லை என்று முடிவெடுத்தோம். இதுபோல மக்கள் கூடுமிடத்தில் எங்களது மகனைக் கூட்டிச் செல்வது அவனுக்கு உதவியாக இருக்குமென்பதால் மற்றவர்களின் செய்கைகளையும் பொருட்படுத்தாது அவனை எல்லா இடத்திற்கும் அழைத்துச் செல்வது என்று முடிவெடுத்தோம்.

சில சமயங்களில், மால் போன்ற இடங்களில் ஏதேனும் ஒரு வயதான பெண்மணி ‘இவர்கள் ஏன் இந்தக் குழந்தையைக் கத்த விட்டு எதுவும் செய்யாமல் இருக்கிறார்கள்” என்ற ரீதியில் பார்வையிடும் போது அவரின் அருகில் சென்று ஒரு அரைமணி நேரத்திற்கும் மேலாகச் செலவழித்து அவரிடம் உண்மை நிலையை விளக்கி விட வேண்டும் என்று மனதிற்குத் தோன்றும். ஆனால் உலகிலுள்ள எல்லோரையும் மாற்றிவிட இயலாது என்று நினைக்கையில், அவர் நினைத்தால் நினைத்துவிட்டுப் போகட்டும் என்று மனது விலகி நிற்கத் தொடங்கும்.

என் மனைவி மற்றவர்களின் இறக்கத்தை எதிர்பார்க்காதவள். அவளின் இந்தக் குணம் என்னை மிகவும் கவர்ந்தது. இந்த நிலையில் எங்கள் குடும்பம் என்ன செய்யலாம், எங்கும் வெளியில் போகாமல் வீட்டிலேயே எங்கள் குடும்பம் மட்டுமே சுகதுக்கங்களைப் பகிர்ந்து கொண்டு இருந்துவிடலாமா? ஆனால், நானும் சரி என் மனைவியும் சரி சுற்றிலும் உள்ளவர்களுடன் நண்பர்களாக இருக்க விரும்புபவர்கள். பல நட்பு வட்டாரங்களைக் கொண்டவர்கள், அதனைத் தொடர வேண்டுமென நினைப்பவர்கள். எனது மூத்த மகளும் எல்லோருடனும் தொடர்பில் இருக்க வேண்டுமென நினைப்பவள். இவை எல்லாவற்றையும் விட்டு விட்டு, எங்களுக்கென்று ஒரு கூடு அமைத்துக் கொண்டு வாழவது எவ்வாறு? அப்படி வாழ்வதும் சரியா என்ற நினைவுகள் எனக்குள் எப்போதுமே உருண்டோடும்.

ஆடிஸத்தால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் திரும்பத் திரும்பச் செய்யப்படும் செயல்களையே நம்பக் கூடியவை. அவர்களால் புதிய விஷயங்களை உடனடியாக ஏற்றுக் கொள்ள இயலாது. அவர்களிடம் புதிய விஷயங்கள் குறித்த நம்பிக்கை கொண்டுவருவது படிப்படியாகச் செய்ய வேண்டிய, பொறுமையான முயற்சி. இதனைச் சொல்லித்தர  இருக்க வேண்டிய பொறுமையை வார்த்தையில் விவரிக்க இயலாது. ஆனால், என் மனைவிக்கு இந்தப் பொறுமை மிகவும் அதிகம்.

அவனின் மிகப்பெரிய சாதனையென்று நாங்கள் நினைப்பதெல்லாம் மற்ற குழந்தைகளுக்கு மிகவும் சாதாரண விஷயங்கள்.  உதாரணமாக, எண் 2 என்று எழுதுவது மிகவும் கடினமான செயல். எண் 1 ஐ எழுதுவது எளிதாக வந்து விட்டது, ஆனால் இரண்டு மிகவும் சவாலாகிப் போனது. ஆங்கில எழுத்துக்களான K, Q, L போன்ற எழுத்துக்கள் மிகவும் சிரமமாக இருந்தது. சிறிது சிறிதாக அவையனைத்தையும் கற்றுக் கொடுக்க ஆரம்பித்தோம்.  இயற்கையாக ஒரு சாதாரணக் குழந்தைக்கு வரும் நினைவுகள் ஒரு ஆடிஸ்டிக் குழந்தைக்கு வராததால், சிறு சிறு விஷயங்களையும் தெளிவாக, ஆழமாகக் கற்றுக் கொடுக்க வேண்டிய நிலை.

மிகவும் கடினமான விஷயமென்றால் ஐ ஃபோன், ஐ பேட் என்று எலக்ட்ரானிக் கேட்ஜட் களை அவனின் கவனத்திலிருந்து மறைத்து வைப்பதுதான். இதுபோன்ற கருவிகள் அவனுக்குப் பார்த்து ரசிப்பதற்கு பலதைக் கொடுத்தாலும் அவனாகச் சேர்ந்து கற்றுக் கொள்ளும், விளையாடும் தன்மையை முழுவதுமாக குறைக்கிறது. இந்தக் காரணங்களுக்காக டி.வி. ரிமோட், செல் ஃபோன், ஐ பாட், ஐ பேட், ஐ ஃபோன் என எது கையில் கிடைத்தாலும், அதனை அவனின் கண்ணில் படாமல் செய்வது மிகப் பெரிய பகீரதப் பிரயத்தனம். இதுபோன்ற விஷயங்களை நல்ல விதத்தில் எடுத்துக் கொள்வது என்பது எல்லாராலும் கூடிய செயலன்று. அதே சமயத்தில், வாழ்க்கையில் எல்லாமே நல்லதாகத்தான் நடக்குமென்று யாரும் அறுதியிட்டு உறுதியாகக் கூறாத காரணத்தால் இதுபோன்ற விஷயங்களையும் எடுத்துக் கொள்ள வேண்டிய நிலையில்தான் நாம் உள்ளோம்.

இதுபோன்ற ஒரு குழந்தை இல்லையெனில் நம் வாழ்வு எப்படி இருந்திருக்குமென்று எப்போதும் நினைப்பதுண்டு. ஆனால், அப்படி நினைக்கையில் எங்களைக் காட்டிலும் அவன் வாழ்க்கையை நினைக்கையில் நாங்கள் அப்படியே உருகிப் போய் விடுகிறோம். அவனது வயதிற்கு, எங்களின் நண்பர்கள் கூட்டத்திலிருக்கும் குழந்தைகளைக் காட்டிலும் எவ்வளவு அழகாக ஓடி ஆடி விளையாட வேண்டும் என்று நினைக்கையில் நெஞ்சில் யாரோ ஈட்டி விட்டுத் துளைப்பது போன்ற எண்ணம் ஏற்படுகிறது. கடவுளைக் கடிந்து கொள்வதா, எங்களின் புனர்ஜென்மப் பாவங்களைக் கடிந்து கொள்வதா – எங்களுக்குப் புரியவில்லை. வாழ்க்கை முழுவதும் பாரபட்சமானது என்று தோன்ற ஆரம்பிக்கும் கட்டமிது.

நாங்கள் சிலமுறை எல்லோரின் வாழ்க்கையும் எங்களின் வாழ்க்கையைப் போல் இருப்பதாகக் கற்பனை செய்து கொள்வோம். ஒவ்வொருவரின் இல்லத்திலும் ஒரு ஆடிஸம் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தை இருப்பது போலவும், எங்களின் வாழ்க்கைத் துயரங்களை ஒவ்வொருவரும் உணர்ந்து எங்களைப் போன்று வாழ்வது போலவும் கற்பனை செய்து கொள்வோம். இதுபோன்ற ஒரு மாற்ற இயலாத நிலையில் எல்லோரும் இருப்பதாகவும் இந்த நிலையை எல்லோரும் ஏற்றுக் கொள்வதாகவும் நினைக்கையில் மனதிற்கு ஒரு சிறிய அமைதி தோன்றுகிறது. ஆனால், அந்தக் கனவிலிருந்து வெளியில் வந்து நனவு வாழ்க்கையில் இறங்குகையில், ஒரு ஷாப்பிங்க் மாலில் சுற்றி இருப்பவர்கள் அனைவரும் எங்களை விசித்திரமாகப் பார்க்கையில் வரும் உணர்வுகளை விவரிப்பதற்கு வார்த்தையே இல்லை. ஏதோ வேற்றுக் கிரகத்திலிருந்து தப்பி வந்த ஜந்துக்களைப் போல எங்களைப் பார்ப்பதாகவே உணர்கிறோம்.

ஆடிஸம் என்பது எங்களின் மகன் பற்றிய பாராட்டுக்கள் அல்லது புரிதல்கள் என்றே எங்களுக்குத் தோன்றுகிறது. இன்னும் சொல்லப் போனால் அது எங்களைப் பற்றிய புரிதல்களாகவே தோன்றுகிறது. சாதாரணமான வாழ்க்கை வாழ்பவர்கள் அந்த வாழ்க்கைக்கான முக்கியத்துவங்களைப் பெரிதும் உணர்ந்தவர்களாக இருப்பதில்லை. தினமும் வேலைக்குப் போகின்றோம், சமைக்கின்றோம், சாப்பிடுகின்றோம், சட்டத்திற்குக் கட்டுப்பட்டுப் பல வேலைகள் செய்கின்றோம் – இவற்றிலெல்லாம் என்ன தவறுகள் இருக்க இயலும்? உண்மையென்னவென்றால், ஆடிஸம் போன்ற நிலைகளால் உந்தப்பட்ட குழந்தைகள் இருக்கும் வீட்டில், சாதாரணமாக மறக்கப்படும் சிறிய விஷயங்கள் கூட மிகப்பெரிய அளவில் கவனிக்கப்படுகின்றன என்பதே உண்மை. ஒரு நாள் திடீரென்று என் மகனால் “K”என்ற ஆங்கில எழுத்தை எழுத முடிந்தது என்று கேட்கும்போது தோன்றிய சந்தோஷத்தை வார்த்தையில் விவரிக்க இயலாது.

ஒவ்வொரு தினமும், இதைச் செய்யலாமா, அதைச் செய்யலாமா என்று மனதில் தோன்ற ஆரம்பிக்கும். எல்லோரும் இதுபோல் தான் செய்கிறார்களா என்றால் இல்லையென்றும், வேண்டாமென்ற பதில்கள் மட்டுமே மனதில் இழையோடும். சராசரி இந்தியக் குடும்பங்களில் பார்த்தால், பெண்களே தினமும் உணவு சமைக்கின்றனர். மற்றவர்களெல்லாம் சாப்பிடுகின்றனர். இதற்காகச் செலவிடப்படும் நேரமும், அதுவும் எங்களைப்போன்ற ஒரு ஸ்பெஷல் குழந்தை இருக்கும் வீடுகளில் விவரிக்க இயலாத ஒன்று. முழு நேரம் வேலை பார்க்கும் என் மனைவி, வேலைப்பளுவுடன், வீட்டிற்கு வந்து சாதாரணமான எனது முதல் மகளைக் கவனித்துக் கொண்டு, என்னையும் கவனித்துக் கொண்டு, எங்களின் மகனையும் கவனித்துக் கொள்வது என்பது சாதாரணமாக நினைத்துப் பார்க்க இயலாத ஒன்று. நான் அவ்வப்பொழுது என்னால் இயன்ற உதவிகளைச் செய்கின்றேன் என்றாலும், அவளின் பங்களிப்பு அலாதியானது. இந்த நிகழ்ச்சிகளைத் தினம் தினம் பார்க்கையில், என் தாயாருக்கு எவ்வளவு நன்றி செலுத்தியிருக்க வேண்டுமென்றும், எவ்வளவு தூரம் அவரின் நன்றிகளை வெளிப்படையாகக் கூறாமல் விட்டு விட்டேனென்றும் உறுத்திக் கொண்டே இருக்கும். கடவுளிடம் ஆத்மார்த்தமாகக் கேட்பதெல்லாம் ஒன்றே… என் அன்னையை மீண்டும் ஒருமுறை என்னிடம் கொண்டுவர இயலுமா? 30 வினாடிகளுக்கு மட்டுமே என்றாலும் சரியே, அவருக்குக் காட்டாத நன்றிக்காக நான் இன்று மன்னிப்புக் கேட்கக் கடமைப்பட்டிருக்கிறேன். என்னைக் கருவில் சுமந்து அவரின் கடைசி மூச்சு வரைக் காத்தமைக்காக நன்றி சொல்லக் கடமைப் பட்டிருக்கிறேன்.

தாய்மை என்பது புனிதமானது, அழகானது, வார்த்தைகளில் விவரிக்க இயலாதது. என் மனைவியை என் தாயாய்ப் பலமுறை பார்த்திருக்கிறேன். என் தாயாரின் இழப்பு பலமுறை உணர முடிந்தாலும் உடனே காணாமல் போவது என் மனைவின் அரவணைப்பை நினைக்கையிலே. எனது இதுபோன்ற எண்ணங்களை இவ்வளவு வெளிப்படையாக அவளிடம் நான் சொன்னதில்லை, கடவுள் எல்லா இடங்களிலும் இருக்க இயலாது என்ற காரணத்தால் அம்மாவைப் படைத்ததாகக் கூறுவார்கள். அந்த அம்மாவின் ஒரு பரிமாண வளர்ச்சியாக, தொடர்ச்சியாக நான் மனைவியையும் பார்க்கிறேன். அந்த விதத்தில், நான் ஒரு ஆசிர்வதிக்கப் பட்டவனாக இருப்பதாகவே நான் உணர்கிறேன்.

அதே உணர்வுகளுடன், எங்களுக்கு வந்துள்ள இந்த நிலையினை, ஆடிஸத்தால் பாதிக்கப்பட்ட மகனின் தினசரி வாழ்க்கையினை வாசகர்களிடம் பகிர்ந்து கொள்வது என்ற முடிவுக்கு வந்துள்ளோம். இதுபோல் நடந்துவிட்டதே என்று எண்ணிக் கண்ணீர் விட்டுக் கொண்டிருந்த காலம் முடிந்து, இனிமேல் என்ன செய்யலாம் என்ற காலகட்டத்தில் அடி எடுத்து வைத்திருக்கும் நாங்கள், எங்களின் அனுபவம் மற்றவர்களுக்குப் பயன்படட்டும் என்ற விதத்தில் தொடங்கும் தொடர் கட்டுரை இது.

கடவுளின் மீது பாரத்தைப் போட்டுத் தொடங்கி விட்டோம். மற்றவர்களுக்குப் பயனுள்ள வகையில் இந்தத் தொடர் அமையுமென்று நம்புகிறோம்.

(தொடரும்)

• மூலம்: சுரேஷ் ரங்கமணி.
• தமிழாக்கம்: மதுசூதனன். வெ.